Niet op ‘ja’ durven klikken: hoe los je onzekerheid bij ouderen over privacy-info in gezondheids-apps op?

Niet voor iedereen is het vanzelfsprekend om bij de installatie van een app akkoord te gaan met de privacy-voorwaarden. Hoewel de privacy van websites en andere online toepassingen, onder andere door wetgeving, steeds beter gewaarborgd is, ervaren bepaalde doelgroepen onzekerheid op dit gebied. Voor ouderen met weinig ervaring met technologie, maar ook voor mensen met een cognitieve beperking (waaronder dementie) ontstaat er een barrière om apps te gebruiken die hen juist kunnen ondersteunen in het dagelijks leven. Denk daarbij aan beeldbellen, geheugentrainers, bewegingstrackers of apps die hen herinneren aan medicijn-inname.

Informatie over privacy gebruiksvriendelijk weergeven

Als onderdeel van zijn promotietraject bij de afdeling Psychiatrie van het Amsterdam UMC doet David Neal een landelijke evaluatiestudie van een interventie voor mensen met dementie, vertelt hij. “Binnen het FindMyApps-project heb ik samen met Saxion onderzocht hoe we informatie over privacy toegankelijk en gebruiksvriendelijk kunnen maken. Ik werk samen met het Saxion-lectoraat Verpleegkunde en kreeg de mogelijkheid om twee studentengroepen in hun Smart Solution Semester onderzoek te laten doen.”

Prototype

In twee designsprints onderzochten Saxion-studenten van opleidingen als Verpleegkunde, Gezondheid & Technologie en Creative Media and Game Technologies naar mogelijkheden om privacy-informatie op een toegankelijkere manier voor apps te presenteren. Zo ontwikkelden ze een prototype dat de informatie op een nieuwe, gelaagde manier aanbiedt. David: “Gebruikers kunnen per onderdeel een samenvatting van één of twee zinnen lezen. Willen ze alles weten, dan klikken ze door. Pictogrammen ondersteunen de manier waarop de informatie in brokjes aangeboden wordt. Anders dan de lap tekst die normaal gesproken in beeld verschijnt.”

Eenvoudigere teksten

Een tweede studentengroep hield zich bezig met de manier waarop teksten herschreven kon worden, maar wel op een manier waarbij zij nog alle benodigde juridische elementen bevatten. “We betrokken stakeholders, onder wie juristen. Zij lazen mee en gaven hun feedback op de eenvoudigere teksten. Van hen hoorden we welke aspecten er toch in teruggeplaatst moesten worden. Termen waar we niet omheen konden, hebben we in het design van de app uitgelegd. Bijvoorbeeld door gebruikers de mogelijkheid te bieden extra uitleg aan te klikken.”

Taal of technologie?

Heeft het opheffen van de barrières dan vooral met technologie of met taal te maken? Dat is een vraag die zich aandient. Volgens David zit de oplossing vooral in de designkant van technologie. “Het gaat om een nieuwe manier van denken, rond die privacy-informatie: wat willen we voor de gebruiker bereiken? Hoe zorgen we ervoor dat hij, al dan niet ondersteund door zorgverleners of mantelzorgers, het gevoel van onzekerheid kan overwinnen om een app te gebruiken die bijdraagt aan levenskwaliteit?”

Stranden op de drempel

Karin Dijkstra ziet het onderzoek als onderdeel van een groter vraagstuk rond toegankelijkheid van apps op het gebied van health & well-being. “Bij het ontwikkelen van dit soort apps sluiten we groepen mensen structureel uit. Juist door de manier waarop die complexe juridische component er ingebouwd wordt. Mensen stranden al op de drempel. In dit voornamelijk academisch georiënteerde Europese onderzoeksproject, kunnen wij als hogeschool een belangrijke rol spelen. Door op een zeer concrete en toegepaste manier, met het werkveld, te laten zien hoe we die drempels voor gebruikers en hun naasten weg kunnen nemen.”

Gat overbruggen

Volgens Karin sluit dat naadloos aan op de behoefte die er nu is. “Zorgprofessionals, zorgvragers, maar ook hun familie en mantelzorgers komen er allemaal mee in aanraking. Zij zien dat hun cliënten of dierbaren geen gebruik durven maken van dit soort apps. Wij proberen dat gat te overbruggen. Hier ligt een kans, maar ook een opgave om verder na te denken over de kloof die er rond technologie is. Niet alleen op het gebied van digitale vaardigheden, maar ook als het gaat om digitale en sociale ongelijkheid.”

Cognitieve beperkingen

Inmiddels is een nieuwe internationale standaard op handen (ISO 21801-1:2020) die zich richt op ‘cognitive accessibility’, vertelt David. “Die moet ervoor zorgen dat online informatie, diensten en producten voor iedereen toegankelijk zijn. Ook als mensen cognitieve beperkingen hebben. Informatie over privacy valt daar ook onder.” In de aanloop naar standaardisatie biedt het prototype app-makers al een handreiking om privacy-informatie op een toegankelijkere manier in te bouwen, zegt Karin. “Alleen al bij Saxion ontwerpen we, in allerlei samenwerkingsverbanden, veel apps voor health and well-being. Net als op alle andere plekken waar apps gebouwd worden, kunnen ook wij nu al stappen zetten die privacy-informatie een stuk gebruiksvriendelijker in te richten. Het traject van David en onze studenten heeft daar al een goede basis voor gelegd. Het krijgt nog een vervolg in een nieuw Smart Solutions-onderzoek, waarbij we opnieuw Saxion-studenten gaan betrekken.”