‘We willen mensen een stem geven over de laatste periode van hun leven’

“Binnen de psychiatrie en de verstandelijk gehandicaptenzorg zijn er mooie initiatieven aan het ontstaan om meer aandacht te besteden aan palliatieve zorg voor deze doelgroepen,” vertelt Ingrid van Zuilekom. Ze is vanuit het lectoraat Verpleegkunde van de Academie Gezondheidszorg initiator en opdrachtgever voor de deelprojecten die de verschillende studentengroepen uitvoeren. 

De studenten houden zich bezig met het aanpassen en ontwikkelen van hulpmiddelen die cliënten van zorginstelling ’s Heeren Loo, samen met hun familieleden, helpen om te ontdekken wat zij nodig hebben in de palliatieve fase van hun leven. ’s Heeren Loo heeft vestigingen in de Stedendriehoek en richt zich op zorg aan verschillende doelgroepen. Eén van die doelgroepen bestaat uit cliënten met een ernstige meervoudige beperking, die bij de zorginstelling wonen. Vaak zijn zij afhankelijk van een rolstoel of een andere vorm van fysieke ondersteuning. Daarnaast zijn de cliënten door hun cognitieve vermogen niet altijd goed in staat onder woorden te brengen wat zij voelen of wat hun wensen zijn. Wanneer deze mensen ongeneeslijk ziek worden en hun kwetsbaarheid toeneemt, is het belangrijk dat zij tijdens hun behandeling en in de palliatieve fase van hun leven zo veel mogelijk passende hulp en zorg ontvangen. Ook wanneer het voor henzelf niet goed mogelijk is om te uiten wat zij nodig hebben, is het belangrijk om ook met naasten en (persoonlijk) begeleiders te blijven proberen om zo goed mogelijk te achterhalen hoe je gezamenlijk beslissingen over passende zorg kunt nemen.

Ingrid: “Vanuit Saxion hebben we al een aantal jaren een goede samenwerking met ’s Heeren Loo. Gezamenlijk vroegen we aanvankelijk een subsidie aan om te onderzoeken hoe we de proactieve zorgplanning voor deze doelgroep konden verbeteren. Mensen met een ernstige meervoudige beperking vormen een zeer kwetsbare groep in onze samenleving. Voor hen is er het minst ontwikkeld als het gaat om specifieke zorg rond de laatste levensfase. We zien vaak dat er niet mét hen gesproken wordt, maar dat het gesprek over hun hoofden heen gevoerd wordt. Daarbij besluiten anderen wat het beste zou zijn voor de betreffende cliënt. Hoewel iedereen van goede wil is, is er vaak ook sprake van benoemingsverlegenheid.”

De gezamenlijke subsidieaanvraag werd niet gehonoreerd, dus besloten Saxion en ’s Heeren Loo om het onderzoek in een aantal opeenvolgende projecten te gieten. De overkoepelende onderzoeksvraag was: met welke interventies zorgen we voor een meer passende en proactieve zorg voor deze doelgroep, bestaand uit mensen met een ernstige meervoudige beperking?

De Saxion-studenten namen de bestaande Gesprekswijzer als uitgangspunt. Dit is een gesprekshulp die zorgverleners helpt bij het voorbereiden en voeren van gesprekken met cliënten en hun naasten over toekomstige beslissingen. De eerste studentengroep constateerde dat de zes thema’s uit het boekje inhoudelijk prima pasten, maar dat de uitgave visueel onvoldoende bruikbaar was voor de doelgroep van ’s Heeren Loo. Inmiddels bekijkt de tweede projectgroep hoe de thema’s beter vormgegeven kunnen worden. Met een dergelijk Knieboek, dat letterlijk op schoot ligt, kunnen zorgprofessionals samen met familieleden en de patiënt met elkaar in gesprek gaan of op een andere manier contact maken. “De studenten hebben ook een handpop gemaakt, die als knuffel aanvullend op het boekje en de verhaallijn ingezet wordt. Daarbij kijken ze hoe die pop er uit moet zien en hoe bijvoorbeeld de structuur van de textiel voor de patiënt moet aanvoelen. Ze ontdekken mooie dingen.”

Aansluitend start de derde Smart Solutions-groep met een onderzoek naar het gebruik van het Knieboek. Ook kijken zij naar wat er mogelijk nog verbeterd kan worden. Studenten van de opleidingen Verpleegkunde, Gezondheid & Technologie, Creative Media and Game Technologies en Creative Business trekken hierin samen op. De disciplines verpleegkunde, vormgeving en techniek vinden elkaar zodoende in het project.

Ingrid: “Het mooie is dat de studenten een gezamenlijk vertrekpunt hebben. Bijna niemand heeft nog stage gelopen of zorg verleend aan mensen met een ernstige meervoudige beperking. We starten dan ook altijd door samen met de groep naar ’s Heeren Loo te gaan. Het is fantastisch hoe we ontvangen worden. Onze studenten krijgen een kennismakingsprogramma. Dat is een indrukwekkende ervaring voor ze. In hun dagelijks leven zijn ze meestal nog nooit met deze doelgroep in aanmerking gekomen. Je ziet bij sommige studenten ook enthousiasme ontstaan: ze zien zichzelf in de toekomst wel met deze doelgroep werken. Zonder ’s Heeren Loo zouden we nooit tot zo’n mooi project kunnen komen. Je hebt het werkveld echt nodig. Ik kan tien keer uitleggen hoe het leven met een ernstige meervoudige beperking is, maar een ontmoeting zegt meer dan duizend woorden. Het loopt ontzettend goed met de groepen. Ik zie bij de studenten hun aanvankelijke onzekerheid en onbekendheid overgaan in enthousiasme en bevlogenheid. Het is ook heel vormend voor ze. Ze zien het belang van de opdracht en ik ben prettig verrast door hun ideeën. Dat Knieboek was echt het idee van onze studenten. Ze halen bijvoorbeeld uit de literatuur waarom bepaalde kleuren de doelgroep juist beter aanspreken dan andere.” 

De studenten zijn zelf ook enthousiast en onder de indruk van hun ervaringen. Ka Kei Chang (Creative Media and Game Technologies) vertelt: “Het was voor mij een hele leerzame en emotionele ervaring. Er is weinig materiaal beschikbaar voor de doelgroep, terwijl deze cliënten het juist zo verdienen. Ik maakte de illustraties voor het Knieboek. Hopelijk helpt het boek zorgprofessionals en familieleden om beter te communiceren over het levenseinde.” Sophie Bosscher leverde vanuit haar opleiding Creative Business een bijdrage aan het productdesign en keek met de Gezondheid & Technologie-studenten mee naar de zorginhoudelijke kant: “Juist omdat ik bijna geen kennis heb van het zorgaspect, is mijn blik op de inhoud fris en zie ik dingen die anderen niet zien.” 

Inge Berghorst, die tevens vanuit de opleiding Creative Business betrokken was, ontwierp de handpop die ook als knuffel fungeert: “De reacties zijn erg positief, dat motiveert mij extra om iets moois neer te zetten. Hiermee halen we ook een stukje handelingsverlegenheid weg bij de zorgprofessionals. Zij weten vaak niet goed hoe ze dit gesprek kunnen aangaan en wij bieden ze een handvat met ons Knieboek.” Kelly Amelink van de opleiding Creative Media and Game Technologies vat het ontroerend samen: “Ons project is vooral belangrijk om mensen die géén stem hebben toch een stem te geven over de laatste periode van hun leven.”

Het Saxion-project trok de aandacht en werd geselecteerd als presentatie voor de Nederlands-Vlaamse Wetenschapsdagen Palliatieve Zorg, die eind november 2019 in Antwerpen plaatsvonden. Door onvoorziene omstandigheden konden de studenten hun project er niet presenteren. Het werd echter wel als abstract opgenomen in het programma.