Bart is stamceldonor: 'Ik wil mijn gezondheid graag met anderen delen'

Bart, waarom besloot je stamceldonor te worden?

“Ik ben heel impulsief en heb ooit gereageerd op een advertentie van Stichting Matchis, waarin een oproep stond voor stamceldonoren. ‘Waarom eigenlijk niet,’ dacht ik. Ik ben al in het bezit van een donorcodicil waarmee ik mijn organen na mijn overlijden beschikbaar wil stellen. Misschien dat het daardoor logisch voelde om ook stamceldonor te worden.”

Hoe gaat zo’n aanmelding precies in z’n werk?

“Je meld je aan via de website van Stichting Matchis. Dat is de stamceldonorbank van Nederland. Deze organisatie regelt alle stamceldonaties waar Nederlandse donoren bij betrokken zijn. Je ontvangt voorlichtingsmateriaal, komt in de database terecht en krijgt een test-kit opgestuurd. Daarmee neem je wat wangslijmvlies bij jezelf af en dat stuur je weer terug. Ik deed dat drie jaar geleden.”

En toen ging in oktober de telefoon…

“Ja, ik was eigenlijk al vergeten dat ik me aangemeld had. Ik was geselecteerd als mogelijke match voor een patiënt, ergens ter wereld, die door ziekte stamcellen nodig had. Het gaat om mensen met een beenmerg- of bloedziekte, meestal is dat leukemie. Soms is er maar een hele kleine groep een paar mensen wereldwijd die in aanmerking komt om te doneren. Uit die groep blijft uiteindelijk degene met de beste match over, maar het kan ook voorkomen dat er maar één geschikte kandidaat is. Of niemand. Ik zat in dit geval bij de laatste groep van ongeveer vijf mensen. Het overviel me toch een beetje, maar ik wilde nog steeds graag meedoen. Voor mij was het ook wel vanzelfsprekend. Ik ben gezond en als ik iemand met minder geluk kan helpen, doe ik dat graag.”

Wist je goed waar je aan begon?

“Dat wel, maar het lezen van het voorlichtingsmateriaal is wel iets anders dan het moment waarop het concreet wordt. Bij mijn aanmelding had ik destijds al gelezen dat er twee manieren zijn om je stamcellen te doneren: via een beenmergpunctie, waarbij je onder alghele narcose wordt gebracht. Er worden een aantal gaatjes in je bekken gemaakt waar de stamcellen uit worden gehaald. Het kan ook via je bloed. In dat geval lig je een dag via een infuus aan soort dialyse-apparaat, waarbij de stamcellen uit je bloed worden verzameld. Daar gaat een korte behandeling aan vooraf. De laatste vijf dagen voorafgaand aan de transplantatie zorgt een injectie ervoor dat je meer stamcellen aanmaakt. Daardoor zijn ze gemakkelijker te oogsten zijn. Daar kun je wat moe van worden.”

Het traject is dus maar kort, maar zijn er ook risico’s aan verbonden?

“Net als aan elke medische handeling zijn er risico’s, maar ze zijn verwaarloosbaar klein. Ook dat werd goed uitgelegd bij de voorlichting. De afgelopen jaren is er veel onderzoek naar gedaan, waaruit blijkt dat de risico’s nihil zijn. Ik stond er daarom nuchter in, maar vond het fijn dat ik in elke fase nog steeds kon beslissen over mijn deelname.”

Hoe ging het verder?

“Ik was nog over met een stuk of vijf mensen en moest een vragenlijst invullen, bijvoorbeeld om aan te geven of ik erfelijke ziektes had. Vervolgens mocht ik bloed prikken, gewoon in mijn eigen woonplaats. Die buisjes met bloed werden opgestuurd naar Stichting Matchis, die er voor zorgde dat de buisjes bij de transplantatie-arts terecht kwamen. Dat kon dus overal ter wereld zijn. Om de hoek, maar ook in Parijs of bij wijze van spreken ergens in Azië.”

Je wist dus niet aan wie je mogelijk ging doneren? Was dat niet gek?

“Het is me goed uitgelegd waarom donatie anoniem gaat. Het is om zowel de donor als de patiënt te beschermen. Stel je voor dat ik doneer, waarna het met de patiënt toch niet goed gaat. Het is een emotioneel proces en in het verleden is het wel eens voorgekomen dat boze familieleden van de patiënt contact zochten met de donor. Er zijn zelfs gevallen van afpersing bekend. Andersom zou een donor ook een patiënt kunnen opsporen om contact te zoeken. Ook als dat niet gewenst is. Veiligheid gaat dus voor alles. Wel is het mogelijk om, via Stichting Matchis, als donor een anoniem bericht naar de patiënt sturen. De patiënt kan dat bericht beantwoorden. Zo kun je toch aangeven hoe fijn je het vond om te kunnen helpen. De patiënt kan jou daar, ook weer anoniem, voor bedanken.”

Eind november werd je opnieuw gebeld…

“Ja, het werd steeds spannender. Uiteindelijk was ik nog met één ander persoon over, waarbij bleek dat ik de beste match was. Op dat moment gaat het snel. Binnen vijf dagen werd ik opgeroepen en kon ik terecht bij het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Ik kreeg een uitgebreide medische keuring, waaruit bleek dat ik helemaal gezond was. Van de transplantatie-arts begreep ik dat mijn donatie via het bloed zou gaan. Het voorbereidingstraject met de injecties startte. Dat kon gewoon thuis. Ik kreeg nogmaals een long- en hartonderzoek en hoorde dat mijn transplantatie in de kerstperiode plaats zou vinden.”

En toen liep het ineens anders?

“Dat klopt. Ineens kwam er een telefoontje dat de transplantatie uitgesteld moest worden. Dat is geen goed teken. Je weet dat iemand ter wereld, aan het eind van een zwaar traject met chemokuren, ligt te wachten op jouw stamcellen. Je vraagt je bezorgd af wat er aan de hand kan zijn. Ik begreep uiteindelijk dat men op het laatste moment toch koos voor de andere persoon die bij de laatste matches was overgebleven. Ongetwijfeld om medische redenen.”

Hoe was dat voor je?

“Het was even gek, maar voor mij ging het er om dat de zieke patiënt alsnog geholpen zou worden. Het gaat om het resultaat. Zelf wist ik dat ik een rustigere kerst tegemoet zou gaan. Mijn vrienden en familie hebben ook erg goed en steunend op mijn traject gereageerd. Vrienden zeiden zelfs dat ze zich ook aan gingen melden, dus het is fijn dat ik mogelijk anderen geïnspireerd heb. Ik ben en blijf beschikbaar als donor. Mijn insteek is: als je gezond bent, kun je je eigen gezondheid best met iemand anders delen. In dit geval ging het om stamcellen, maar je kunt ook bloeddonor worden of een donorcodicil invullen. Er zijn mogelijkheden genoeg.”