Visueel beperkt in tijden van corona: ‘De inclusieve samenleving wordt heel kwetsbaar bij een crisis’
Mijke Hartendorp van het Saxion-lectoraat Brain & Technology was het afgelopen jaar betrokken bij onderzoek naar de impact van de coronamaatregelen op mensen die blind, slechtziend of doofblind zijn. Ze ontwikkelt nu voorlichtings- en trainingsmateriaal dat bij moet dragen aan meer kennis, acceptatie en zelfredzaamheid. “Ons onderzoek laat nog eens duidelijk zien dat de inclusieve samenleving heel kwetsbaar wordt, als een land in een crisis belandt.”
Tijdens de eerste lockdownperiode in de coronacrisis ontdekte Saxion-docent en -onderzoeker Mijke Hartendorp, zelf visueel beperkt, welke impact de overheidsmaatregelen op haar hadden. “Ik vond boodschappen doen altijd fijn, maar ging daar tegenop zien omdat ik twijfelde of ik zelf alle richtlijnen wel kon naleven. Het inschatten van de anderhalve meter afstand, het zien en volgen van looproutes die met pijlen waren aangegeven: de drempel om naar de supermarkt te gaan werd steeds hoger. Ik wilde me juist goed aan de regels houden, het coronavirus niet helpen verspreiden. Juist door mijn beperking wilde ik niet anders zijn. Mijn man nam de boodschappen graag van me over. Daar ging het niet om. Maar het voelde alsof me iets werd afgenomen. Ik dacht: hoe is dit voor mensen die nog minder zien dan ik? Of die helemaal blind zijn?”
Bizarre situatie
Vanuit die vraag zocht Mijke contact met de Oogvereniging, waaruit bleek dat blinden, slechtzienden en doofblinden (hiertoe horen ook mensen die gecombineerd slechtziend en slechthorend zijn, red.) al gebeld hadden met de Ooglijn. Met gevoelens van angst, stress en eenzaamheid. “Als ervaringsdeskundige én als toegepast psycholoog wilde ik heel graag mijn bijdrage leveren. Om maatschappelijk iets te kunnen betekenen. Om iets te kunnen veranderen aan deze bizarre situatie, waarin we met z’n allen beland waren. Daarom leek het me goed en nuttig om dit onderzoek te starten.”
Snel met inzichten en oplossingen komen
Met een consortium van hogescholen, de patiëntenvereniging en een aantal expertisecentra voor blinden en slechtzienden maakte Mijke plannen. “Een week later ontstond de mogelijkheid ons plan bij subsidieverstrekker ZonMw in te dienen. En dus konden we uiteindelijk in september 2020 van start. We kozen bewust voor de korte doorlooptijd van één jaar, omdat we het probleem zo urgent vonden, dat we snel met inzichten en praktische oplossingen wilden komen. Bovendien wist niemand hoe de pandemie zou verlopen en hoe groot de impact voor onze doelgroep nog zou worden.”
Als ervaringsdeskundige én als toegepast psycholoog wilde ik heel graag mijn bijdrage leveren. Om maatschappelijk iets te kunnen betekenen. Om iets te kunnen veranderen aan deze bizarre situatie, waarin we met z’n allen beland waren.
Deelnemers observeren tijdens het winkelen
Met een zorgvuldig samengesteld panel van 11 personen uit de doelgroep slechtzienden, blinden en doofblinden doorliep het onderzoeksteam het afgelopen jaar verschillende onderzoeksfasen. “We kozen voor de Human Centered Design-aanpak. Daarbij werk je vanuit een praktijkprobleem, samen met je doelgroep via een mensgerichte aanpak naar onderbouwde oplossingen die echt bruikbaar zijn. Met interviews en creatieve sessies, maar bijvoorbeeld ook door onze deelnemers te observeren tijdens het winkelen, brachten we hun problemen en ervaringen in kaart. Mensen vertelden dat zij soms openlijk uitgescholden werden, wanneer ze geen afstand hielden. Zelfs wanneer zij duidelijk met een stok of een blindengeleidehond liepen.”
Verandering van levenskwaliteit
Uit de eerste onderzoeksfase bleek dat de coronamaatregelen de levenskwaliteit van blinden en slechtzienden onder druk zetten. Op het gebied van autonomie (zelf boodschappen doen of reizen), sociale verbondenheid (eenzaamheid door minder contact met anderen) en het gevoel van competentie (niet goed in staat zijn de regels te volgen). Toch leverde de pandemie ook voordelen op. Bijvoorbeeld door het thuiswerken. “Reizen kost blinden en slechtzienden bovengemiddeld veel energie, zeker als situaties anders lopen. De coronacrisis leverde de deelnemers dus ook voordelen op. Maar ook aan het thuiswerken zitten uitdagingen. Bijvoorbeeld tijdens het videobellen.”
Zelfstandigheid en gelijkwaardigheid
Met het panel koos het onderzoeksteam in de volgende fase voor vier situaties waarvoor een design challenge werd vastgesteld. “Dat ging om boodschappen doen, reizen met de trein, digitaal contact en het omgaan met de reacties van anderen.” De brainstorm met panelleden en de betrokken experts leverde een groot aantal ideeën op. Hoe nuttig en nodig ook: niet alles bleek vernieuwend of haalbaar. “Meer begeleiding op NS-stations is een legitieme, maar geen haalbare wens, nu de NS juist op personeel bezuinigt. Maar we leerden door de inventarisatie wèl aan welke kenmerken onze oplossingen moesten voldoen. Bijvoorbeeld op het gebied van zelfstandigheid en gelijkwaardigheid.”
Mensen vertelden dat zij soms openlijk uitgescholden werden, wanneer ze geen afstand hielden. Zelfs wanneer zij duidelijk met een stok of een blindengeleidehond liepen.
Voorlichtingsvideo
Het onderzoek leverde twee prototypes op, die momenteel in ontwikkeling zijn. Zo komt er een voorlichtingsvideo die laat zien hoe het is om met een visuele beperking deel te nemen aan online meetings. “We werken samen met de Saxion Video Unit en een extern bureau. De video toont niet alleen waar de doelgroep tegenaan loopt, maar geeft ook tips en tricks om zo’n online meeting inclusief te maken. Zo merkt een visueel beperkt persoon het niet wanneer een andere deelnemer later aansluit bij een online meeting. En ook het delen van een scherm pakt natuurlijk heel anders uit wanneer je blind bent. Zeker als er niets toegelicht wordt. De video kan gebruikt worden in het onderwijs of bij themabijeenkomsten. Wanneer je bijvoorbeeld met je team wilt leren wat het betekent om samen te werken met visueel beperkte studenten of collega’s.
Maatwerktraining
Het andere prototype is een training Geweldloze Communicatie. “Met een gecertificeerde trainer maken we van de bestaande training een maatwerkoplossing voor mensen die visueel beperkt zijn. Worden zij in bepaalde situaties vervelend of agressief benaderd, dan helpt de training hen om op een empathische manier richting zichzelf en de ander zo’n conflictsituatie goed om te buigen.” Het concept is ontwikkeld door Marshall Rosenberg en gebaseerd op het gedachtengoed van Mahatma Gandhi en Martin Luther King. De training wordt in februari 2022 als pilot gegeven. Met de aanvraag van een vervolgsubsidie hoopt Mijke met het consortium vervolgstappen te zetten om de video en training landelijk breder te implementeren. Ook is er de wens om nog een prototype voor betere inclusieve dienstverlening te ontwikkelen.
Kwetsbare inclusieve samenleving
“Ons onderzoek laat nog eens duidelijk zien dat de inclusieve samenleving heel kwetsbaar wordt, als een land in een crisis belandt. Dat overheden bij het bedenken, bekendmaken en invoeren van maatregelen eigenlijk weinig rekening houden met kwetsbare doelgroepen. Nu lijkt het leven weer enigszins normaal, maar bij een volgende crisis hoop je dat hier veel meer aandacht voor is. Het is hoopvol dat Tweede Kamerlid Nilüfer Gündogan van Volt al een reactie heeft gegeven op ons onderzoek. Zij wil er naar streven dat er ook vanuit de politiek meer rekening wordt gehouden met kwetsbare doelgroepen. Bijvoorbeeld door al in persconferenties aan te geven dat niet iedereen zich door een handicap even eenvoudig aan de maatregelen kan houden.”
Wat maakten deelnemers mee in de anderhalvemeter-samenleving? Lees hier enkele ervaringen:
“Omdat het mondkapje er voor zorgt dat mijn bril altijd beslaat, wat ik ook draag of hoe ik hem ook draag. Ja dan moet ik bijna met mijn neus in het vak gaan staan om iets te zien. Daar loop ik wel echt heel erg tegenaan tegen dat soort dingen.”
“Bij een supermarkt ben ik met mijn man weggestuurd, omdat we met zijn tweeën door de winkel liepen met een karretje en de supermarktmedewerker die zei: "Ja zij moet even een karretje pakken". Toen zei ik van: "Goh meneer, dat gaat echt niet, want ik kan niet zien". Toen zei de medewerker: "Ja dat zal toch moeten". "Ja maar meneer ik ben echt blind, u mag het wel proberen met je ogen dicht, maar dat gaat niet hoor met een winkelkarretje door de winkel lopen". Nou dat vond hij niet zo leuk en toen werd hij boos en zei dat we anders maar weg moesten gaan.”
“Hij begon echt te vloeken en te schelden van joh "Hou de 1,5 meter en kun je niet uit je doppen kijken?". Ik was echt ehh.. terwijl je gewoon een geleidehond hebt en in principe natuurlijk een stok bij je hebt.”
[Deze anonieme quotes zijn, met toestemming, rechtstreeks overgenomen uit de onderzoeksrapportage.]
Over Mijke Hartendorp en het onderzoek
Dr. Mijke Hartendorp is cognitief psycholoog. Ze is sinds 2015 aan Saxion verbonden. Mijke is hoofddocent Toegepaste Psychologie bij de Academie Mens en Arbeid en onderzoeker bij het lectoraat Brain & Technology. Het onderzoek ‘De impact van de anderhalvemetermaatregel op het psychosociaal welbevinden van mensen met een visuele beperking en mensen met doofblindheid: Effectieve oplossingen ontwikkeld vanuit een Human-Centered Design’ is een samenwerking van Hogeschool Saxion (lectoraat Brain & Technology), NHL Stenden, Windesheim, de Oogvereniging, Bartiméus, Koninklijke Visio, Robert Coppes Stichting en ervaringsdeskundigen uit de doelgroep, gericht op een inclusievere anderhalvemeter-samenleving. Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door een subsidie van ZonMw.