Hoe ontwerp je voor taboes? Bijvoorbeeld voor iemand met alopecia?

Taboes zijn van alle tijden, al bewegen ze mee met maatschappelijke ontwikkelingen. Net als de mate waarin ze bespreekbaar zijn. Ging het vroeger niet of nauwelijks over een onderwerp als seksualiteit in de ouderenzorg, zien we nu dat er steeds meer ruimte ontstaat om het er juist wèl over te hebben. Net als over onderwerpen in de palliatieve zorg, rond het levenseinde, legt Jos Thalen uit. Zo zag hij vanuit het lectoraat Industrial Design, vaak bij gezamenlijk onderzoek op het gebied van zorg, dat het ontwerpen voor vraagstukken rond taboes om een andere benadering vraagt.

Moet alles bespreekbaar worden?

“Je begeeft je op een speciaal terrein: als ontwerper voor je opdrachtgever, maar vooral ook voor de doelgroep waarvoor je ontwerpt. We zagen dit soort projecten als een aparte categorie, waar onze gangbare ontwerpmethoden niet altijd goed werken. Je kunt er bijvoorbeeld niet vanuit gaan dat je zomaar met een groep ouderen over intimiteit of seksualiteit in gesprek kunt gaan. Als ontwerper zit je er bovendien met je eigen normen en waarden in, die misschien weer anders zijn dan die van de doelgroep. En dan is er ook nog de vraag: moet alles maar bespreekbaar worden? Dat is ook de reden waarom we het Saxion-lectoraat Ethiek & Technologie bij ons onderzoek betrekken.”

Alopecia

Voldoende aanleiding om een verkennend onderzoek naar het ontwerpen voor taboes te koppelen aan een concrete vraag uit de praktijk. Die kwam vanuit de Alopecia Vereniging. “Alopecia is een aandoening waarbij mensen hun haar gedeeltelijk of volledig kunnen verliezen,” legt Jos uit. “De aandoening komt voor bij mensen van alle leeftijden. Bij ouderen wordt de aandoening niet altijd herkend, omdat kaalheid vaak met ouderdom geassocieerd wordt.” Een deel van de mensen met alopecia kiest ervoor een haarwerk te dragen, om de aandoening te verbloemen. Anderen doen dat niet, of kiezen bijvoorbeeld voor het dragen van een doek. Niet iedereen wil de kaalheid echter bedekken. Dat is wat volgens Jos het onderwerp interessant maakt. Waarom kiest de één wel en de ander niet voor een haarwerk? “Als ontwerpvraag kijken we wat deze mensen met hun haarwerk doen, wanneer ze het niet dragen. Met dit onderzoek kunnen we het ontwerpen voor taboes koppelen aan een praktijkcasus.”

Tonen of verstoppen

Want wat doen mensen met alopecia in hun dagelijks leven met hun haarwerk, wanneer zij het niet gebruiken? En welke taboes kunnen daar een rol bij spelen? Leggen of zetten ze hun haarwerk ’s nachts op hun nachtkastje of in de woonkamer? Bergen ze het tijdens het sporten (met een ander exemplaar) op een andere manier op? En drágen ze tijdens het sporten wel een haarwerk? Jos: “We denken dat mensen die de aandoening al een tijd hebben, over het algemeen minder moeite hebben hun losse haarwerk te tonen. Anderen verstoppen het juist. De verschillende stadia van acceptatie rond zo’n aandoening kunnen dus mede bepalend zijn voor wat de doelgroep nodig heeft om het haarstuk een plek te geven.” Letterlijk en figuurlijk, zo lijkt het.

Haarwerk of pruik

In deze fase van het onderzoek richt het team zich op het enquêteren van mensen met alopecia, waarna het verzamelen van ervaringen en verhalen in focusgroepen wordt voortgezet. “Wanneer we inzicht krijgen in hoe zij in het dagelijks leven met hun haarstuk omgaan, voedt dat ons ontwerpproces voor een aantal ondersteunende producten. De Alopecia Vereniging denkt en kijkt intensief mee. Dat levert ook eye openers op. Bijvoorbeeld of je in een enquête het woord ‘haarwerk’ of ‘pruik’ gebruikt. Ook dat kan gevoelig liggen, omdat mensen een pruik vaak associëren met carnaval, een goedkoop object dat je voor de lol in een feestwinkel koopt. Rond het dragen van een haarwerk, dat trouwens erg kostbaar is, hangt natuurlijk een ander gevoel.” Een ander aandachtspunt was of je mensen met alopecia kunt vragen een foto te maken van hoe zij hun haarstuk ’s nachts bewaren: “Daarbij vroegen we ons af of het niet erg privacygevoelig is om mensen bijvoorbeeld een foto van hun nachtkastje te laten maken.”

Verwerkingsproces

Het verkennende onderzoek, waarbij ook Ontwerpbureau D’Andrea & Evers Design betrokken is, moet na een jaar verschillende resultaten opleveren. In de eerste plaats een aantal ontwerpen voor producten waarmee  mensen met alopecia hun haarwerk op een veilige en goede manier kunnen opbergen of vervoeren, die goed aansluiten op hun gevoel. Producten op dit vlak bestaan nog nauwelijks. De verschillende ontwerpen kunnen betrekking hebben op wat mensen in verschillende stadia van hun verwerkingsproces nodig hebben: van introverte tot extraverte oplossingen. Eén van de ontwerpen moet leiden tot een prototype.

Aannames

Daarnaast levert het onderzoek richtlijnen en inzichten op over het ontwerpen voor taboes. Jos: “Het achterliggende idee is dat we met dit KIEM Go-CI project een opstap doen naar een groter vervolgonderzoek, waarin we verder uitwerkingen willen geven aan een ontwerpmethodiek voor taboes. Ontwerpers kunnen daar handreikingen uit halen. Hoe benader je mensen, wat vraag je hen, hoe bespreek of test je je prototype met je opdrachtgever of doelgroep? Daaruit kan ook blijken dat de aannames van een ontwerper niet kloppen met de beleving van de doelgroep. Misschien ervaart iemand zijn aandoening wel helemaal niet als een taboe. Ook dat is dan weer van invloed op het ontwerpproces.”

De onbereikbaren bereiken

Is de tijd rijp voor een onderzoek naar het ontwerpen voor taboes? “Er verandert maatschappelijk zeker iets,” denkt Jos. “Mensen worden over het algemeen mondiger. Dat geldt zowel voor gebruikers als ontwerpers. Ik denk dat we elkaar ook meer stimuleren om overal over te praten. Of dat altijd goed is, weet ik niet, maar als ontwerper moet je er wel mee om kunnen gaan. Niet alleen bij het ontwerpen voor dit soort medische aandoeningen. Ontwerpen voor taboes is een veel breder begrip. Er zijn ook taboes rond armoede, mishandeling, laaggeletterdheid. Dat zijn mensen die vaak onzichtbaar blijven, buiten de boot vallen, die niet tot de tachtig procent horen waarvoor we de wereld om ons heen ontwerpen. Het bereiken van de onbereikbaren is het moeilijkst voor ontwerpers. Door ontwerpers te helpen om te gaan met taboe-onderwerpen, hopen we deze onbereikbare doelgroep wat bereikbaarder te maken.”

Bredere maatschappelijke impact

En zo moeten de uitkomsten van het verkennende en gewenste vervolgonderzoek op een bredere maatschappelijke manier helpen bij het ontwerpen voor taboes. “We kunnen de lessen uit dit onderzoek bijvoorbeeld ook doortrekken naar hoe je openbare dienstverlening voor alle doelgroepen in de maatschappij toegankelijk maakt. Veel overheidsdiensten zijn vaak nog complex of ontoegankelijk voor kwetsbare en onbereikbare doelgroepen. Kijk je naar schuldproblematiek, dan kan iemand zich in een avond moeiteloos op een webwinkel in de schulden klikken, maar bij wijze van spreken de volgende ochtend nauwelijks de juiste hulp op een gemeentelijke website vinden.”

Het onderzoek loopt tot eind 2022 en Jos hoopt vooral verrast te worden, besluit hij. “We zijn zo hard aan het voorbereiden en het anticiperen op hoe onze doelgroep zal reageren, dat het juist mooi zou zijn als onze aannames niet blijken te kloppen. Dat mensen uit onze onderzoeksgroep bijvoorbeeld veel opener zijn dan we misschien wel verwachten. Of juist niet. Dan wordt het interessant. Pas dan leren we werkelijk wat het betekent om te ontwerpen voor taboes. Daar is het onderzoek voor bedoeld.”

Headerfoto: Tessa Majenburg