Len Harmsen is student Creative Business. Toen hij 16 was ontdekte hij dat hij een vorm van epilepsie heeft. Zijn epilepsie benoemt hij als ‘kortsluiting in de hersenen’. Hoe hij hiermee heeft leren leven, vertelt hij in het volgende interview.
Hoi Len, kun je ons eerst vertellen wat epilepsie is?
“Er zijn heel veel verschillende vormen van epilepsie. De vorm van epilepsie die ik heb is juveniele myoclonus epilepsie. Omdat deze vorm van epilepsie meestal in de hersenen speelt, betekent dat een deel van mijn brein door overprikkeling een soort kortsluiting krijgt. Er komt te veel binnen en mijn brein reageert daar op dat moment heel heftig op. Het kan zelfs zo zijn dat mijn brein na een aanval een korte periode helemaal niet reageert. Dit kan betekenen dat mijn brein geen signalen meer stuurt naar mijn spieren, bijvoorbeeld.”
Wat zijn de triggers die zorgen voor een aanval voor jouw vorm van epilepsie?
“Bij heel veel mensen komt het door bijvoorbeeld lichtflitsen. Dat is vaak de stereotype epilepsie: als je felle lampen ziet, kan je epilepsieaanvallen krijgen. Echter is dit bij mij niet het geval. Mijn voornaamste triggers zijn slecht slapen, spanning of stress.”
Dus als je vermoeid bent, stapelt dat zich op en krijg jij een aanval?
“Ja, het is vaak wel een opstapeling van heel veel verschillende factoren. Als ik een drukke periode heb en bijvoorbeeld niet goed slaap, kan ik een aanval krijgen. Bij de vorm van epilepsie die ik heb, zijn er twee soorten aanvallen. Ik heb een aanval waarbij ik compleet buiten bewustzijn raak. En dat is ook een soort aanval die het meest bij epilepsie voorkomt. Je spieren gaan schokken, je kan gaan schuimbekken of op je tong bijten. Vaak duurt zo’n aanval een aantal minuten.”
Hoe ervaar jij zo’n aanval?
“Je maakt het zelf dus niet mee en dat is het rare. Je gaat knock-out en je wordt wakker en weet niet meer wat er is gebeurd. Achteraf doen je spieren heel erg pijn. Volgens de neuroloog voelt het alsof je ongetraind een marathon hebt gelopen. Zoveel last heb je van je spieren.”
Hoe vaak heb je last van deze aanvallen?
“Ik verdeel mijn aanvallen in grote en kleine aanvallen. De grote aanvallen, waar ik het net over had, heb ik al een lange periode niet meer gehad. Ik heb daar medicatie voor gekregen en dat helpt best wel goed. Ook voor de kleine aanvallen krijg ik medicatie. Ik slik nu zeven pillen per dag, maar dat waren er ooit veertien. Bij de kleine aanvallen ben ik wel bij bewustzijn. Je krijgt een soort mist voor je ogen en krijgt de dingen die je ervaart maar half mee. Je bent heel sloom en dat in combinatie met dat je schokken in je armen en benen hebt. Het zijn een soort spasmes in je spieren. De kleine aanvallen kunnen soms een hele dag duren.”
Epilepsie is voor mij een signaal dat aangeeft dat ik rustig aan moet doen. Bij sommige mensen is dat signaal in de vorm van hoofdpijn of slecht slapen, bijvoorbeeld. En bij mij is dat epilepsie.
Je weet inmiddels wanneer er een kleine of grote aanval aankomt?
“Ja, ik ben er wel van bewust wanneer ik welk soort aanval ik krijg. Vaak weet ik bij het opstaan al meteen dat het bijvoorbeeld weer een dag vol met kleine epilepsieaanvallen gaat zijn. Maar soms heb ik het in het moment zelf niet door. Dan heb ik mensen om mij heen die kunnen checken hoe het met mij gaat. Ik kan dingen laten vallen of moet bijvoorbeeld heel goed opletten als ik ga koken en ga snijden. De grote aanvallen voel ik eigenlijk niet aankomen totdat het te laat is.”
Hoe deel je je dag in als je wakker wordt met een kleine aanval?
“Ik voel al snel wanneer het te heftig is om daadwerkelijk te doen wat die dag op de planning staat. Dan is het een kwestie van omdenken. Als ik stage had, vroeg ik of ik kon thuiswerken. En soms is het gewoon te doen. Dan ben ik redelijk goed bij geest en heb ik alleen spasmes in mijn armen en benen. Dan is het een kwestie van dat aangeven op stage of bij de mensen om mij heen.”
Heb je op school weleens een aanval gehad?
“Bij Saxion nooit. Maar door mijn epilepsie heb ik op de middelbare school twee jaar gedaan over mijn eindexamen, omdat ik zoveel lessen miste door mijn epilepsie. Bij Saxion heb ik wel dagen gehad dat ik niet naar school kon of dat ik in de trein zat en dacht: Wow, gaan we nu in een keer de deze kant op? Ik dacht dat we de andere kant op gingen.”
Hoe heb je geleerd om rustig aan te doen op een dag wanneer je een aanval hebt? Want dat lijkt me soms ook wel moeilijk om aan te voelen.
“Ik ben daarin wel een paar keer over de grens gegaan. Mijn stagebegeleider zei ooit: ‘Epilepsie is een kattenbelletje voor als je het te druk hebt.’ Ik heb dan zelf niet door dat ik te veel op mijn plank heb genomen. En op een gegeven moment geeft mijn lijf aan dat ik niet verder mag. Op het moment dat ik last heb van mijn epilepsie en dan alsnog op 100% wil draaien, dan heb ik gegarandeerd de volgende dag ook last van mijn epilepsie. Epilepsie is voor mij een signaal dat aangeeft dat ik rustig aan moet doen. Bij sommige mensen is dat signaal in de vorm van hoofdpijn of slecht slapen, bijvoorbeeld. En bij mij is dat epilepsie.”
Zou je binnen Saxion met andere studenten willen praten over jouw epilepsie?
“Er wordt vanuit Saxion wel genoeg aangeboden. Er zijn veel mogelijkheden. Maar ik heb dit ondertussen zes á zeven jaar en ik weet wat ik wel en niet moet doen. Ik denk dat er zeker mensen vanuit Saxion zijn die daarbij kunnen helpen, maar ik weet dat ik het uiteindelijk zelf onder controle moet hebben.”
Heb je tips voor studenten die ook met epilepsie moeten leren leven?
“Mocht je er medicatie voor krijgen, dan kan het slim zijn om eerst te zorgen dat je die medicatie op orde krijgt. Dat kan met epilepsie een behoorlijke zoektocht zijn en sommige medicatie hebben pittige bijwerkingen. Het is niet fijn om dan midden in een studie te zitten. Verder verschilt het heel erg wat voor vorm van epilepsie je hebt. Natuurlijk, je zult bepaalde dingen moeten laten, maar laat epilepsie niet je leven leiden.”
Studeren met een functiebeperking
Ongeveer 10% van de Saxion-studenten heeft een functiebeperking. Denk aan epilepsie, dyslexie, dyscalculie, ad(h)d, autisme, een visuele of auditieve beperking, stotteren of een chronische of psychische ziekte. Deze beperkingen hoeven geen belemmering te zijn. Saxion biedt hier namelijk ondersteuning en waar mogelijk maatwerk voor.
