Weet jij wat er gebeurt met de data die jou als hoofdonderwerp heeft? Sjors Groeneveld, hoofddocent en onderzoeker bij de Academie Gezondheidszorg en het lectoraat Technology, Health & Care, legt dat soort vragen graag aan ons voor. Om meer bewustzijn te creëren over The Digital Data Divide; over de datasporen die wij achterlaten en wat dat voor ons betekent. Sjors: “De belangrijkste vraag gaat wat mij betreft over de indirecte gevolgen van het verzamelen van persoonlijke data. Data zegt iets over ons en over onze maatschappij. Maar van wie ís al die data?”
In onze agenda’s past een digitale ontmoeting het best. Sjors Groeneveld verschijnt in beeld, en naast zijn gezicht loopt letterlijk een dataspoor mee bij alles wat hij zegt. Ofwel: de transcribeerfunctie van Microsoft Teams in actie. Sjors: “We zien om ons heen dat er steeds meer data in ons leven komt. Meer technologieën, meer sensoren. Eigenlijk wordt onze omgeving steeds slimmer en dát heeft effect op ons. Ik merkte in mijn omgeving – en misschien ook wel een beetje bij mezelf – dat we dat allemaal maar laten gebeuren. Zonder voldoende stil te staan bij vragen als: wat betekent dit nou? Dat er steeds meer data over ons verzameld wordt, en dat we zélf steeds meer data verzamelen.”
Het zijn vragen waaruit bijna een soort zorgen spreekt. Maar Sjors wil bij zijn onderzoek oppassen voor een belerende toon. “Er zitten hele mooie kanten aan,” zegt hij over het verzamelen van persoonlijke data. “Het geeft ons inzicht in wie we zijn. We kunnen bijvoorbeeld beter kwantificeren hoe het met onze gezondheid gaat. We kunnen patronen herkennen die ons helpen om gezonder te leven of duurzame keuzes te maken. Maar er zit ook echt wel een keerzijde aan, en ik merkte dat we daar meer aandacht voor moeten hebben. Ik wilde toen iets maken om met elkaar het gesprek aan te kunnen gaan.”
We dachten: als we mensen bewust willen laten worden, laten we ze dan even uit hun comfortzone trekken.
Rode pil of blauwe pil
Die drang om ‘iets te maken’, leidde tot een bijzondere onderzoeksopstelling. Sjors trok met zijn team naar plekken waar hij veel mensen kon treffen. Zoals het festival Zwarte Cross. Daar verleidde hij – als een soort Morpheus uit The Matrix – festivalgangers om te kiezen voor een rode of een blauwe pil. De pillen hadden geen geestverruimende werking, maar vormden de aanleiding om deelnemers een utopische of dystopische data-toekomst voor te schotelen. Waar zo’n idee vandaan komt? Sjors: “We dachten: als we mensen bewust willen laten worden, laten we ze dan even uit hun comfortzone trekken. We gaan ze de ultiem positieve toekomst laten zien rondom het gebruik van data, én de ultiem negatieve toekomst.”
Vervolgens ontstond er binnen Saxion een creatieve samenwerking. Sjors vertelt: “Toen zijn we met een brede groep van enthousiastelingen gaan filosoferen en elkaar gaan overtroeven met steeds extremere ideeën om in die twee werelden uit te komen. De groepsleden waren mensen met een uiteenlopende achtergrond, van gaming en techniek tot onderwijs en ethiek. Ook studenten dachten mee, in een Smart Solutions-project. Daar hebben we uiteindelijk twee invoelbare verhalen omheen geschreven met een scriptschrijfster, een collega van ons. De Video Unit heeft ons vervolgens fantastisch geholpen met het omzetten van deze verhalen in twee korte films. Het ene verhaal gaat over Maarten en het andere over Maartje. Bij Maarten werkt de data tegen hem. Hij raakt zijn vrienden kwijt, zijn autonomie wordt hem zelfs afgenomen. Zijn zorgverzekering wil hem niet meer verzekeren. Bij Maartje verloopt alles juist heel positief.”
Ben ik als persoon eigenaar van mijn data, of is het commerciële bedrijf dat die data verzamelt de eigenaar?
Digitale inclusie
Maar ook de utopische wereld van Maartje heeft een schaduwkant. Deze fictieve vrouw behoort namelijk tot een elite, een exclusieve groep mensen met toegang tot privileges die data hen biedt. Dat zo’n klassenmaatschappij ook niet goed aanvoelt, bleek wel uit de reacties van deelnemers aan het onderzoek. “De mensen die de utopische kant zagen,” vertelt Sjors, “die voelden dat ze zoiets eigenlijk helemaal niet willen: een situatie waarin alle keuzes voor je worden gemaakt. Als mensen onze films zagen, dan werden ze echt emotioneel geraakt. Uiteindelijk gingen we dan met hen naar de Dialoogkamer – terug naar de realiteit – en daar gingen we met elkaar in gesprek. We vroegen de deelnemers bijvoorbeeld of ze het belangrijk vinden dat iedereen in de maatschappij nog met al die ontwikkelingen kan meekomen. Digitale inclusie dus.”
Die inclusie is een belangrijk thema bij The Digital Data Divide. Er wordt steeds meer data over ons verzameld en aan elkaar gekoppeld. Sjors hoopt dat kennis hierover niet alleen terechtkomt bij “een groep mensen die daarvoor openstaat en er sowieso al mee in aanraking komt.” Want de gevolgen van een groeiende datacollectie zijn voelbaar voor iedereen, dus zou ook iedereen kritische vragen moeten stellen, aan zichzelf of aan de ‘dataverzamelaars’. Sjors: “Ben ik als persoon eigenaar van mijn data, of is het commerciële bedrijf dat die data verzamelt de eigenaar? En los van eigenaarschap kun je verschillende doelstellingen hebben met het gebruiken van data. Dat kan een commercieel doel zijn, maar er zijn ook legio voorbeelden waarbij data wordt gebruikt om politieke beslissingen te beïnvloeden.”
Sjors Groeneveld: "Onze samenleving streeft wetenschappelijk en technologisch gezien altijd naar vooruitgang en vernieuwing. Daarbij is het de vraag hoe wij ons als mens en als maatschappij tot technologie verhouden.”
Onderwijs en de zorgsector
Het is volgens Sjors essentieel om de bewustwording over de inzet van persoonlijke data ook mee te nemen in het onderwijs. “Dat is wat mij betreft één van onze taken als onderwijsinstelling,” zegt hij. “Om op een toegankelijke manier het gesprek aan te gaan over dit soort grote thema’s; met elkaar, onze studenten en met de maatschappij.” Bij de grote thema’s waar Sjors op doelt, spelen technologische ontwikkelingen vaak een hoofdrol. “Ik denk dan altijd aan een mooie quote,” zegt hij. “‘We shape our tools, and thereafter our tools shape us’. Dat is waar het in de kern over gaat. Onze samenleving streeft wetenschappelijk en technologisch gezien altijd naar vooruitgang en vernieuwing. Daarbij is het de vraag hoe wij ons als mens en als maatschappij tot technologie verhouden.”
Een specifieke sector die ook steeds meer met de rol van data krijgt te maken, is de zorgsector. “In mijn promotieonderzoek kijk ik wat het betekent dat we steeds meer data-gedreven inzichten en toepassingen krijgen in de verpleegkunde,” zegt Sjors. “Wat betekent het voor verpleegkundigen dat zij met die data gaan samenwerken? Data-gedreven werken is in de zorg een zeer relevant thema. Bijna elke zorginstelling werkt daar nu aan, en bijna iedereen is zoekende. Wat je bijvoorbeeld steeds meer ziet, is de toepassing van inzichten uit data en kunstmatige intelligentie in de directe zorg. Dat gaat over gedragsanalyse van personen en of we daar patronen in kunnen herkennen. Of misschien kunnen we zelfs preventief voorspellen hoe het met iemand gaat. Denk aan een sensorsysteem in de thuisomgeving. Een systeem dat zegt: let op, meneer Jansen is een blaasontsteking aan het ontwikkelen. Daar zou een verpleegkundige dan wat mee kunnen doen, maar dan moet de data wel geïnterpreteerd kunnen worden, en geïntegreerd in de eigen klinische expertise. Dat zijn zaken waar zorginstellingen nu mee worstelen, en de veranderingen gaan heel snel.”
On the road again
Nog eenmaal terug naar ‘het onderzoek met de pillen’. Een onderzoek dat zeker nog niet is afgerond. “Er hebben nu 700 mensen deelgenomen,” zegt Sjors. “De eerste data is dus binnen. Maar dat betekent niet dat het daar ophoudt, want we zijn begonnen met het doel om de dialoog te blijven voeren. Het is ons streven en plan om dit hele studiejaar te gaan toeren met ons onderzoek. We gaan langs zorginstellingen, andere onderwijsinstellingen en een aantal beurzen en evenementen. We willen onze data verder verdiepen met bijvoorbeeld kwalitatieve interviews. Waarbij we meer ruimte en tijd hebben om naar wensen, behoeftes en gedachtes door te vragen.” Wees dus niet verbaasd als je binnenkort op een speelse manier een pil krijgt aangeboden. Voor een duistere of utopische ervaring. En hopelijk ontwikkelt Sjors in de toekomst dan ook nog een pil voor de gulden middenweg.
Fotografie en video: Thomas Busschers
The Digital Data Divide on tour
Vanuit het concept van The Digital Data Divide, gaat hoofdocent en onderzoeker Sjors Groeneveld letterlijk op onderzoek uit. Zo streek hij met zijn team al neer op de Zwarte Cross, om daar onder de festivalbezoekers te kijken hoe bewust we zijn over onze persoonlijke data; over bedrijven die onze data verzamelen en waar dat toe kan leiden. Op 8 november 2023 was Sjors te vinden in de centrale hal van Saxion Deventer. Ook in 2024 is hij nog on the road met zijn onderzoek, een samenwerking tussen twee Saxion-lectoraten, ROC van Twente, Universiteit Twente, de Saxion Video Unit, Saxion Research and Graduate School, zorggroep Solis, en Innofest en Sia als organisaties voor praktijkgericht onderzoek.
